La sclérose en plaques expliquée, un outil pour aider les patients

Sclérose en plaques ou SEP

 

Mot barbare pour ceux qui savent

Mot bizarre pour les autres.

Petit manuel pour tous ceux qui veulent comprendre ce qui ne se voit pas toujours,

Sur elle, sur lui, chez eux ou chez les autres.

Ce petit manuel n’a pour unique but que d’aider à appréhender la maladie pour tous ceux et celles qui gravitent autour ou dans le monde mystérieux de la sclérose en plaques.

Ce manuel est dédié à tous ceux qui veulent savoir sans jargon médical parfois incompréhensible pour nous (spectateur ou acteur) pauvres athées en la matière.

Les mots lors d’un diagnostique sont trop souvent violents, ils font très peur quand ils nous sont inconnus. Les dégâts psychologiques qu’ils créent font malheureusement parfois plus de mal que la maladie elle-même.

Le silence n’est pas toujours d’or.

Plus il y aura de partage entre

Les médecins, les neurologues,  L’entourage et le patient,

Plus il y aura de chance de mieux vivre son mal.

A  tous ceux qui liront ces textes  

La création de ce site est un projet qui naquit il y a plus de 10 ans.

Lasse de toutes les démarches que j’ai du entreprendre pour comprendre et subir le moins possible cette maladie j’ai pris la décision de créer  ce site qui est un acte de bénévolat et donc gratuit. Il a été mis en place pour que chaque personne atteinte ou non par une sclérose en plaques puisse trouver des renseignements sans avoir à se déplacer ni à courir (façon de parler dans notre cas), dans toutes les administrations qui forment  trop souvent un parcours du combattant. Je pense que « à chaque jour suffit sa peine » et pour les patients atteints par la SEP cette maxime s’applique mot à mot à ce que nous vivons.

Tout comme certains d’entre vous j’ai du me battre, frapper à des centaines de portes pour connaitre mes droits. Mais, sans arrêt, j’étais renvoyée devant une autre porte et ainsi de suite. J’étais fatiguée, épuisée moralement et physiquement.

Mon prénom est Patricia j’ai 49 ans, je suis atteinte de sclérose en plaques depuis 16 années. J’ai connu 2 épisodes de fauteuil roulant assez longs avec des intervalles de plus de 5 ans. Je me sers de béquilles de temps en temps, mais je marche également sans. Je conduis quand les poussées sont au repos pour qu’il n’y ait pas de danger pour autrui ni pour moi-même. J’ai beaucoup d’activités, pas spécialement sportives (photo, écriture, peinture, je m’implique dans l’association de mon village). Ma plus grande force c’est mon moral : je ne baisse jamais les bras devant les difficultés ou la maladie. J’ai quand même malgré cela de grands moments de désarroi, mais, par chance il arrive à chaque fois quelque chose de beau ou de bien qui me redonne le moral et la force d’avancer.

Ce site n’est pas un site médical

tout ce qui est dit dans ces écrits fait suite à de longues recherches sur la sclérose en plaques.  Ce qui y est avancé à été reporté suite à des conférences, des documents médicaux, des revues médicales et presque toujours corrigé par un spécialiste.

J’ai mis en place ce site car  je suis très frustré devant le désarroi que rencontrent les patients atteints par cette maladie. Tous ces patients qui se retrouvent seuls face à la SEP, seuls face à une vie dans laquelle ils n’arrivent plus à se projeter. Par cet outil que je mets à votre disposition, j’ai voulu  simplifier et  rendre la sclérose en plaques plus abordable dans sa compréhension pour chacun d’entre vous. Je souhaite également que ces écrits soient une source de documents et d’astuces qui puissent vous apporter une aide aussi petite soit- elle.

Il est vrai encore aujourd’hui (témoignage de nombreux patients côtoyés) que l’annonce de la maladie n’est pas toujours entièrement comprise dans toutes ses formes. Le médecin (sans aucun reproche envers lui) , lorsqu’il s’adresse au patient emploie un dialecte médical qui nous dépasse trop souvent (nous simples patients). On n’ose pas demander par peur du pire, par gène… Pour moi l’annonce de la maladie fut comme si un mathématicien ou un scientifique chevronné me parlait des mathématiques ou de la structure de l’atome !!!

J’ai donc essayé d’expliquer, avec des mots moins compliqués et moins scientifiques, ce qu’est la sclérose en plaques. Vous y trouverez des astuces acquises au cours de ma maladie ou apprises auprès des médecins et auprès d’autres malades. Vous pourrez également trouver des aides administratives, des tuyaux pour connaitre vos droits. Ces contacts pourront vous  venir en aider tout au long de la maladie.

Malgré mon travail que je vous offre, le plus important est :

Parler à votre médecin traitant, votre neurologue ou à un psychologue car ils seront votre principale aide tout au long de votre maladie.

6 réflexions au sujet de « La sclérose en plaques expliquée, un outil pour aider les patients »

  1. pat, je te félicite encore une fois pour tout ce que tu apportes aux autres par ce site, que chacun puisses ,trouver ce qui l’interresse car à mon avis il est bien complet, bravo et à plus régine

  2. C’est vraiment génial ce que vous avez fait en créant ce site.
    J’ai beaucoup appris moi aussi.
    Merci.

    • Je vous remercie pour ces encouragements . le site va évoluer au cour du temps et suivant les questions posées par les consultants. si ces écrits vous ont plus il faut faire passer ce lien autour de vous car, même des gens qui ne sont pas touchés par la maladie peuvent connaitre sans le dire une personne dans ce cas ou comme vous, tout simplement découvrir ce qu’est une SEP. Même si ce site n’a surtout pas l’audace de tout connaitre je pense qu’il peut tout simplement aider.encore merci de votre attention. Patricia C/G

  3. merci pour ce reconfort atteinte depuis un an sous traitement gilenya j’ai du mal a accepte la maladie, le regard familial et professionnel m’indispose je me retire sur moi meme et parler devient difficile merci

    • Il est très difficile d’excepter l’inacceptable surtout ds des cas de maladie ou il n’y a pas comme la SEP de liens d’hérédité familiaux. rien ne pouvait nous prévenir, ni nous alerter.J’ai mis de nombreuses années avant d’accepter mais attention! je ne dis pas que: ne pas avoir accepter ma maladie, m’a recluse au contraire je faisais comme si ce que je ressentais n’était que momentané comme mon fauteuil.je l’ai eu dès le début de la SEP pendant plus de 2 ans (on m’a dit alors que je ne marcherais plus jamais c’était en 1996) pour moi ce n’était pas vrai je remarcherais il y avait erreur . je ne sais pas si c’est cela qui m’a permis d’avancer mais aujourd’hui je marche . je fais de la photo et d’autres choses à ma porté. c’est sur pas comme le font les personnes valides (je ne cour pas les chemins et les montagnes…)mais je m’éclate qd même et ss me venter je trouve que mes résultats ne sont pas tjs trop mauvais.
      Une chose tres importante ne laissez jamais personne vous dévaloriser soit dans votre vie de tout les jour, soit dans votre travail. ne baissés pas les bras. je vous le promet votre corp est aujourd’hui fatigué ,froissé mais demain avec l’avancé térapeutique tout peut arriver.Il y à ne serais ce que 10 ans en arrière voir même que 3 ans en arrière nous étions encore avec les injection maintenant il y à des comprimés . qd je suis tombée malade en 96 nous n’avions que les interféron ou thérapie de ce type une horreur les injection tous les 2 jours qui faisaient mal je pleurais à chacune d’elle des bleus partout des poussées qd même ttes les 4à5 semaines aux urgences depuis 1 an je fais le Gylenia plus 1 seule poussée pour moi le paradis pas d’effets secondaires hormis quelques petit désagréments et fatigue mais quel bonheur à coté de ce que j’ai vécu.
      Il faut croire en la recherche et ne pas baisser les bras maintenant on et trop près du but .
      vous me direz facile à dire c’est vrai mais l’ayant vecu je sais que vous pouvez je vivre ayez confiance en vous ecoutez votre corps (apprendre à se reposer par une petite sieste les apres midi si possible tres important, apprendre à se relaxer par de la gym, musique…) sachez demander une aide qd vous en avez besoin pour quoique ce soit (activité menagere ,physique… intellectuelle (papiers à faire…)
      amicalement paty

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