Le blog

LE BLOGUE

pour ne plus se sentir seul face à la maladie

Un espace dialogue sera mis à votre disposition sur ce site. Il vous permettra de poser des questions, d’y porter vos connaissances sur cette maladie, d’aider peut être d’autres personnes à mieux vivre la SEP grâce à votre expérience que vous soyez vous-même atteint par la SEP ou vivant auprès d’une personne dans ce cas.

Rien n’est obligatoire sur ce blog : pas de contrainte, pas d’engagement.

Une mise à jour sera effectuée tous les 15 jours (dans la mesure où mon état me le permet)

Je  souhaite que vous trouviez des réponses à vos questions qu’elles qu’elles soient. J’espère que vous trouverez les textes clairs . Si vous détenez des renseignements ou idées non mentionnés faites- en le détail sur le blog. Je ne manquerai pas de citer la source et les éléments donnés ainsi que votre nom si vous le désirez (facultatif).

Je vous invite donc à écrire vous aussi ce que vous ressentez. Exprimez vous de la façon que vous voulez cela pourra aider d’autres personnes qui iront sur ce site: textes, ressentis, poèmes histoires courtes..

Si vous avez des idées, des astuces, des connaissances supplémentaires faites en profiter d’autres patients.

ATTENTION JE NE SUIS PAS MÉDECIN.

JE SUIS JUSTE UNE PATIENTE ATTEINTE DEPUIS 16 ANS DE SCLEROSE EN PLAQUES.  MES RÉPONSES OU MES DIRES SERONT BASES SUR MON EXPÉRIENCE OU SUR DES DOCUMENTS OBTENUS AUPRÈS DU CORPS MÉDICALE.

MAIS

L’ERREUR ETANT HUMAINE SI VOUS DÉCELEZ UNE ERREUR MENTIONNEZ-LA. JE ME FERAI UN DEVOIR DE LA CORRIGER APRÈS VÉRIFICATION AUPRÈS D’UN MÉDECIN OU AUTRE PERSONNE COMPÉTENTE EN CETTE MALADIE.

6 réflexions au sujet de « Le blog »

  1. Bonjour,
    Je découvre votre site, IL EST VRAIMENT GENIAL.
    J’admire ce que vous avez fait car moi déclaré depuis 12 ans et étant secrétaire de métier, je ne peux plus rester plus d’1/4 h sur l’ordinateur ça me tue mes neurones et j’ai la tête tout en vrac, toute mon énergie est partie je ne suis bonne qu’a aller me coucher.
    MAIS BRAVO C’EST GÉNIAL.
    Je voulais seulement vous demander si vous avez constaté chez toutes les supers personnes que nous sommes, des cas qui auraient des problèmes dentaire.
    Je suis fatiguée de tous ce que j’ai aujourd’hui, alors je vais m’allonger.
    Je vous embrasse et a bientôt.
    Nath CARMILLE

    • bonjour Nathalie . je vous remercie pour votre approbation pour ce site .
      Pour répondre à votre question sur les maux dentaires: en effet cette maladie a de nombreuses faces cachées. celle des dents peut en être une mais dans la plus part des cas non causée par la maladie elle même mais plus par les traitements. Pour en être vraiment sure osez poser la question à votre dentiste qui lui vous connait bien. Je me renseigne quand même de mon coté auprès de neurologues et vous en donnerez la réponse très vite.

      pour ce qui concerne les problemes de fatigue sur le site vous avez un onglet fatigue mais allez aussi sur celui stress peut être vous aideront ils.

      je comprend que vous travaillez toujours c’est très bien cela vous change d’univers ne serais ce qu’une journée. Je comprend que c’est très dur CEPENDANT POUR vous d’assumer quotidiennement votre emploi vous avez dans l’onglet: démarches administratives tout sur l’emploi et le handicap .
      vous êtes sur ordi ce que je peux vous conseiller s’est de demander par l’intermédiaire de votre neurologue une consultation avec l’ophtalmologue qui travaille avec lui sur le suivie des SEP. ainsi pourra t il peut être vous prescrire des lunettes que l’opticien adaptera à une utilisation prolongé sur ordi ce que j’ai fait moi même . ce n’est pas la solution radicale mais avec leur profondeur de champs etc … la vue peut être soulagé.
      Je ne portais pas de lunettes avant j’ai fais le tysabri et cela à commencé d’un coup mais cela me fut personnel car de nombreux patients de ma connaissance n’ont rien.
      je me tiens à votre entière disposition des que vous en sentez le besoin
      amicalement Patricia

    • parce que l’onglet troubles seul je n’ai pas pu le mettre je voulais qu’il y ait 1 seul onglet troubles et en cliquant dessus que tous les autres troubles s’affichent mais je n’y suis pas arrivée.c’est la seule raison car en effet il n’y a aucun lien entre eux même si ils peuvent apparaitre tous en mm temps ou pas.
      amicalement paty

  2. Site très interèssant.je suis quelqu’un en arrêt temporaire de travail depuis 4mois.J’ai 57 ans et la sep depuis 10 ans.Continuer votre site.Merci à vous.

  3. Bjr
    je vs remercie énormément pour ce site!
    Bref, je viens d’avoir mon IRM cérébrale, et ds le rapport est écrit que: j’ai de multiples lésions de démyélinisation de la substance blanche juxtra ventriculaire d’allure inflammatoire ( SEP probable)
    je m’inquiète trop là !! chez nous (Algérie) c’est chaotique, on ne fait que nous aggraver la maladie sans pour autant la diagnostiquer !!
    Chez vous il y des spécialistes compétents pour un diagnostic bien précis!!
    Je vous en pris, j’ai que 27 ans et je souffre vrmt physiquement que psy!! aidez-moi comment faire pour une consultation ou une hospitalisation au CHU de Nîmes ou autres (proches).
    mon dossier médical comporte des IRM cervicale et cérébrale + des bilans ( pas de ponction lombaire )
    J’attends une réponse
    Merci

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *