Idées recues sur la SEP

Les personnes atteintes de SEP ne peuvent pas avoir d’enfants :
La maladie de la SEP n’affecte pas les fonctions de reproductions de  la femme. Cependant une grosse fatigue peut être ressentie ainsi que du stress mais une grossesse normale est souvent confrontée aux mêmes effets, il faut donc juste savoir se faire aider et se ménager.

Les personnes atteintes de SEP ne peuvent pas conduire :
La conduite d’un véhicule automobile reste autorisée tant que la personne atteinte de SEP reste physiquement apte. Si un accident survient et pose problème au chauffeur il lui faut alors faire faire par le médecin traitant ou mieux encore le neurologue un certificat médicale qui stipule bien que lors de l’accident la personne qui conduisait n’était pas en période de poussée ou sous traitement intensif selon le cas.

Les personnes atteintes de SEP sont condamnées à plus ou moins longue échéance au fauteuil roulant.

La SEP présente une variabilité selon les individus. Il est donc impossible de prévoir  aujourd’hui les aboutissants de demain. Aucun diagnostic ne peut vous dire  que vous finirez vos jours sur un fauteuil  roulant, sauf cas particuliers. Il est cependant possible qu’au long de votre SEP vous soyez amené à vous servir d’un fauteuil de façon épisodique (j’en suis le reflet vivant). La kinésithérapie, la prise de votre traitement et la volonté vous aideront dans la plus part des cas à retrouver une autonomie totale ou partielle. Il ne faut surtout pas se décourager mais persévérer.

Ce que vous avez le droit de faire malgré une SEP

 

 

La sclérose en plaque ne vous interdit pas de conduire ni de voyager dans votre pays ou même à l’étranger. Une personne atteinte de SEP peut tout faire car rien ne lui est déconseillé qui ne lui entraine une fatigue trop grande. Travail, sports, loisirs en tout genre du moment que la personne se sente bien dans ce qu’elle fait. Cela doit lui procurer satisfaction et plaisir, sous cet aspect là, ces activités  lui sont même recommandées par le neurologue et le médecin.

Lors de vos déplacements il vous faut cependant adopter certains réflexes majeurs :

* Consulter son neurologue afin de définir si le lieu de villégiature choisi ne comporte aucun problème vis-à-vis de la pathologie du moment et de la SEP. Certaines destinations peuvent être porteuses de trop de chaleurs ou de froid, de virus, de condition de vie non recommandées aux personnes atteintes de sclérose en plaques.

 Le neurologue ne peut vous interdire d’y aller mais attention ses mises en garde sont sérieuses.

*Le certificat de vaccination et de santé avec les vaccins mis à jour. Se renseigner auprès de votre médecin pour être sur que vous pouvez sans crainte effectuer tel ou tel vaccin ainsi que les risques qu’il pourrait avoir pour votre santé.

Qui contacter pour connaitre les vaccins recommandés ou obligatoire pour entreprendre votre voyage :

Ministère des affaires étrangères et européennes :

Site internet : www.diplomatie.gouv.fr

Institut Pasteur : Tel : 08.90.71.08.11

Site internet : www.pasteur-lille.fr (tiré sous le 6)

*La carte vitale pour la France. Pour l’étranger il existe une carte européenne d’assurance maladie (pour l’Europe uniquement) qui vous donnera accès aux même choses et services que votre carte vitale (exp : médecin pharmacie, hôpital…). Cette carte est valable que 1 an,  il faut penser à la renouveler dans les temps.

Où se procurer cette carte ? : Auprès de la caisse d’assurance maladie dont vous dépendez.

Attention !  Cette carte ne vous apportera rien de plus que votre carte vitale en France.

*Pour tout déplacement, surtout à l’étranger, se munir d’un certificat médicale qui mentionne votre maladie et le besoin d’avoir un traitement ainsi que l’ordonnance de votre traitement. Il sera demandé si vous transportez votre traitement dans vos bagages en cas de passage de frontières 2 documents: le certificat médical et l’ordonnance du traitement. Il est même demandé à ce que ce certificat soit fait également en anglais.

L’ordonnance doit comporter le nom scientifique des médicaments (compréhension internationale) ainsi que tout le matériel dont vous aurez besoin (seringues, aiguilles, compresses…) ainsi que le fait que votre état justifie l’obligation de ce traitement. Tout votre traitement devra être transporté dans son emballage d’origine avec les dénominations bien visibles.

Si vous êtes hors de France bien conserver les factures de tout achat médicamenteux ou autre concernant votre pathologie car ils vous seront nécessaires pour vous faire rembourser en France par votre caisse d’assurance maladie si vous étiez hors Europe ou votre mutuelle s’il  a lieu.

*transports et voyages : pour les personnes à mobilité réduite,  pour les voyages longs ou courts, il existe chez les transporteurs des services d’accessibilité et d’accompagnement gratuits. Il faut cependant prévenir à l’avance (voir 48h) le transporteur, de la date de départ car il lui faut prendre des dispositions. Ces dispositions seront prises afin que le voyage pour le passager se passe dans les meilleures conditions. Il vous faudra bien détailler tous les besoins qui vous sont nécessaires (besoin d’accompagnant pour le déplacement ou pour tout le trajet, claustrophobe, mal entendant …)  et expliquer votre mobilité du moment (béquilles fauteuil…)

Comment les contacter :

AIR FRANCE :         Tel : 08.20.01.24.24

Site internet : www.airfrance.fr

 

SNCF :                       Tel : 08.90.64.06.50

 Fax : 08.25.82.59. 57

Adresse Mail : accesplus@sncf.fr

Site internet : www.voyages-sncf.com

La SNCF comporte différents modes de transports : trains, bus.

 Attention ! L’aide ne concerne pas l’accompagnement durant le trajet.

Il existe une structure, en Ile de France seulement, qui peut également vous aider dans vos déplacements : Les Compagnons du Voyage. Association loi 1901 créée en 1993 par la SNCF et la RATP. Elle propose un service d’accompagnement pour les enfants, personnes âgées ou handicapées. Elle aide à l’acquisition ou au maintien de l’autonomie.

Contacts :         Tel 01.58.76.08.33

Mail : info@compagnons.com

Site internet : www.compagnons.com

Attention ! Toutes les lignes de ces transports ne sont pas encore équipées de ces modes d’aide aux personnes à mobilité réduite. Renseignez vous bien avant votre départ.

*Assurances : ne pas oublier de souscrire à une assurance rapatriement (facultative mais qui peut rassurer le patient). Cette assurance peut être souscrite lors de votre prise de billet auprès de votre transporteur ou auprès de votre assureur (exp : Europe Assistance ou Mondiale Assistance…). Certaines mutuelles prévoient les soins à l’étranger même hors Europe. Il existe également des assurances si vous réglez par carte bleue. Se renseigner auprès de votre banque sur ce qu’elle couvre exactement pour la France, l’Europe et  hors Europe.

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